瞭青移植39日目2015.10.6.tue.
土日でお腹が膨らんできた。
看護師にいって計測して
もらって先生に報告しますといわれ。
そのままにしてしまったのが悔やまれる。
月曜日、朝から検査。
血液、エコー、
造影CTいくはずが、
エコーでわかったから。
肝静脈閉塞症。
VOD。
骨髄移植の合併症では
もっとも重篤なもの。
なる確率が10〜15%と言われていて
移植前の説明でも
あまりなりません、と先生も
言っていたのにな・・・。
説明を思い出せず、
ネットで少し調べると、
こわい。
めっちゃくちゃにこわい。
昨日の村上先生の説明だと、
VODが発症する時期(移植後三週間くらい)
を過ぎているので、
VODだろうという診断が
なかなか分かりにくくなってしまった。
いまリョウセイは
2歳なのに、
肝臓が9歳児くらいの大きさに
なっているとのこと。
肝臓の中心静脈がつまり気味に
なっているので、
それがエコーで確認できたので
確定診断になったらしい。
血流の流れが悪くなっている。
なので、決まってすぐに
薬も開始した。
今日の血流検査の結果だと
もう血液の流れを
わるくしそうな値は動いていないので、
薬がきいて、血栓はもうこれ以上
悪くはならないだろう。
詳しい薬の内容はまた薬剤の先生が
プリントでくれるだろうから
そのときに記録する。
今日はリョウセイの隣で眠る。
いま横になりつつ１日を振り返る。
今日は8:20に病室に着いた。
早めにでた。
泊まりの準備に頭が働かなくて
すこし遅くなったけど。
リョウセイは朝から
とても活力があった。
顔は今日も浮腫んでいる。
心配で苦しくて
昨夜は結局夕食食べられず。
帰ってすぐに布団に入り
頭痛がしてめまいが
きそうな感覚があった。
とにかくそれでも寝て
いそいで病室にきて、
おおすみ先生にお話しをしてもらった。
昨夜帰り際に、
プライマリの看護師さんに
先生ときちんとはなしたいと
お願いしておいたので。
昨日きいた状況と自分の知りたい
「いまの現状は軽度といえるか」
「治るといえるか」
をきいてみて。
VODなので、重篤なのは間違いないが、
いまの薬が最近この症状に
効いているんです。
だからそれが効けばなんとか
大丈夫だとおもっていて
薬がきくのと、腹水や胸水がたまる
のがおおすぎると、ICUにいって
その管理をしてもらって
戻ってくることあるかもしれない、と。
VODは現状では絶対的な治療法が
ないのが怖いので
今日の血液検査その他からみると
いまいっている薬が効いていると思うし
悪くはなっていない。
リョウの状態もとてもいいので
数日腹囲と体重と血液検査をよく
見ていきますとのこと。
そう。
リョウセイはすごく元気に過ごした。
心配したばあばも来て、
2人もいるので
嬉しかったのかもしれない。
立って踊ってみたり、
シールを貼ったり。
スプーンでいないいないばあを
してあげるとはじける笑顔。
いたずらな。
リハビリの先生も来てくれて、
ほんとに今日はすごくいい
1日になったみたい。
ご飯は、おかず半分とスープを全部飲む。
日曜日夕食から、このくらいずつ
食べていて、
今日の19:00の便で、とうとう
粘液状だったのが、つぶつぶがある
便になった。先生にすぐ報告。
先生も、腸も浮腫んでしまっていて、
吸収が悪くなって食欲と排泄にも
影響があったかもしれないので、
なんにせよ便の状態がよくなるのは
いいいことです、とのこと。
昨日から担当に変わった小山先生が
1日の終わりにちゃんと話をしに
きてくれた。じっくりお話してくれた。
おおすみ先生も数度顔を見に来てくれた。
ミキさんに現状の気持ちをはきだし、
すこし楽になった。
うーちゃんママも
ちいちゃんママも
ゆうき君ママも。
ゆうき君ママに、リョウセイの
移植の成功を届けてあげたくて。
いま一番不安で。
移植を決めた頃の自分と重なって
しかももっともっとキツイ状況で
とにかく大丈夫だからと
言ってあげたくて。
リョウセイ、早くこのピンチを
切り抜けて、
大丈夫だったよ！って言おうね。
そしてお世話になったドナー様に
おかげさまで元気になりました、
って報告したい。
