(*´˘`*)♡加藤先生に、外出と外泊の スケジュールの話をしてもらったりして すごくすごく順調だったんだけど。 血小板も6.1になり。 白血球も3.24へ。 自力で！ だけど。お風呂あがりに麻美さんから 皮膚にブツブツがある、と。 GDHVっぽい、ということで、 …

10wで一緒だっただいごくんが 北海道土産のストラップをいただいた♡ うれしいなあ。 さっそく鞄につけた♡

11/15。骨髄移植day40。 すごい！！ 14日に抗生剤ゾシンも終了。 すべての薬を経口に切り替え。 15日は基本的にCVカテーテルはロックに。 持続でいっていた生食も終了。 ご飯をちゃん食べているので、 高カロリー液2だったのを1にいかずに 生食に切り替えた…

10/29。 昨日の採血結果。 10/26に見事生着した！と喜んでいたのに、 10/24くらいから血小板を毎日輸血してるのに 数値があがらず、気持ち悪いな・・・と 心配していた。 10/28金曜日、リコモジュリン開始。 それはVODの薬。 肝静脈閉塞症。 瞭青もなったか…

白血球 10/23 720 10/24 1040 10/25 1470 好中球 10/23 482 10/24 700 10/25 1073 明日には生着となりそう。 10/24に生着第1日目だったとなりそうですね、とひょいっと顔をのぞかせた加藤先生が。 ここ数日はとても調子がいい。 あんなに痛がっていた肛門周…

白血球550♡ Neut62.3 550×0.62=341 好中球341 朝からセイが調子よさそう。 本人にきいてみたら、昨日まで本当に何もしなくてもすごく痛かった肛門周囲膿瘍のところが 昨日よりは痛くないって。 そうはいっても、風呂中に看護師さんがちょっと確認させてとさ…

セイ 白血球380!!!!! 50 60100 120 150 230 380 1日ごとに着実にすこしづつだけど 白血球があがってきてる！！ 今日はシッターさんにも友達にも りょうの預け先がなくて。 セイのところへいけなくて。 昨日熱もなく、ただとにかく肛門周囲膿瘍の 手術したと…

ステロイドの薬をつかってからなのか メロペンをつかってからなのか 熱はもうでない。 あと尿がでにくくて1度に100ずつしか出ていなかったのが(痛み止めのモルヒネの影響) 薬をつかいますといわれてから、すぐに１回量が350くらいになった。 一時間ごとに尿…

10:30お風呂。解熱剤がきいて楽そうなので いま入ってますとのこと。 風呂後に谷口先生と外科の先生がきて 肛門周囲膿瘍の確認。 様子見となる。 コロコロコミックを嬉しそうに夢中で読む。 12:00お昼はなにも食べず。みることもしない。 13:15オシッコ100ml…

10/14に白血球110、10/15は50、10/16に60。 15日夜から発熱、39度台。 肛門周囲の管が入っているところが すごく痛い様子。 16日は、パパが１日ついてくれたけど、 抜け毛をコロコロでたくさんとりつつ、 夜中にたっぷり眠れないので昼も寝たり起きたり。 持…

10/13夜、明日はあーちゃんに預けるつもりが、リョウが手足口病に12日からなったので 人様には預けられないのでわたしが自宅へ。 23:30帰宅。 なんとリョウが起きていて、寝そうだったのに私をみて興奮。 そこから眠るまで一時間半。 リョウも眠くなる薬を飲…

10/6〜10/11、今日までの6日。 ご飯は最初の二日は結構よく食べ、 3日からは朝は食べず、昼にうどんを 数口食べて夜には焼き海苔を醤油にひたして 海苔巻きにして3つほど食べる。味噌汁もすこし。 ハンバーグは匂いがダメに。 今日朝は食べず、 昼にハッシュ…

朝8:30、放射線科へ。 わたしは下の子をシッターさんに預ける 時間が必要なため、 看護師さんや先生、サポートの伊藤さんにおまかせする。 放射線科へ2度練習いって、 自分でベッド上に横になり、 動かず、睾丸のまわりのみ遮蔽して全身照射。 将来の精子を…

10/1〜10/5まで、抗癌剤ブスルフェクス投与。 １日4回。 今回の薬でも、先に欧州で ブスルファンを使うことで、 移植の成績があがったといわれている薬。 ブスルファンの 臨床試験に参加を勧められ協力している。 昨年の骨髄移植では、臨床試験はまだしてい…

今日もフルダラとサイモグロブリン。 16:30現在熱はでていない。 10分くらい前から眠った。 眠くなる薬もいってるから。 昨日吐いたので、 熱冷ましの同じ薬だけど、点滴投与に変更。 このまま17:00過ぎて、 サイモグロブリンが無事に終わりますように。 恵…

「なんからくになった」 たったいま。 1口お茶を飲んですぐに横になる。 杉本さんがきて検温。39.7。 ふんふんうなってる。 点滴から解熱剤をつかいます、とのこと。

今日はフルダラとサイモグロブリン。 昨日はフルダラだけで、特に症状なかった。 食欲もあった。 シャワーを浴びて、放射線科に見学にいって。 実際にビームあびるところへ横になり、 動かないでね、とトレーニング。 恵ちゃんがわざわざ、新潟から来てくれ…

メロペン一時間で投与終了。 22:00。じゃあ21:00より投与だったのか。 22:10。すごい汗。 21:30に眠ってからすごい汗をかきはじめた。 タオルケットをとっても 頭腕首背中、汗。 カロナールでも解熱の時には汗かくから わからないけど。 メロペンが効いてい…

20:20メロペンのみ先に投与開始。 メロペン。はやく効いてくれますように。 20:00過ぎ、検温、38.5 20:15、カロナール服用 通常の薬は経口取り止めてもらう。 後藤先生と相談。 飲んでも吐いてしまうのが2度あったので。 それに経口で服用してる薬が ブイフ…

河合先生が帰ってきてすぐにきてくれた。 ゾシン、と先ほどはじめた薬はやめて、 もっと強い薬にすぐ変更。 この薬でも白血球の値が下がったままだと ステロイドをいかないといけない。 でもステロイド使うと免疫力が下がるから なるべく･･･抗生物質で効いて…

《口をつけたもの》 五分粥 ほうれん草のスープ バナナ 魚は匂いが気持ち悪いというので即効蓋を閉じて。里芋の煮物もパス。ヨーグルトも。 「なんかみんな微妙まずっ」 うん。体調悪いし。 はやくよくなってほしい。 はやく薬効いて。

昨日15:00に病院に着いたら、熱を出していた。朝検温で38.5、カロナール服用 11:00検温、38.7 13:00カロナール服用(6時間あけた) 16:00吐く。飲み物を飲んで2度。 ここから飲食止め開始 点滴もしましょうと指示あり。 いつまで待っても来ないので看護師さん…

3/28に東京医療センターに行って、ペットCT検査を受けてくる。ガリウムシンチの検査で、なにも悪い菌など出なかった、脇のリンパもアクティブな菌の活動を認めなかったというので、一気に免疫科も、これは治療しなくても移植できるかもという話になった。外…

今日はエコー。左脇の下。BCGを打ったことで、ここにアクティブな感染の元がありそうなので。CGDの人で。BCG接種したひとはほとんどあるらしい。移植の前に切除する可能性が大きいのでまずはエコーで確認だった。セイは今日も元気。今日は比較的落ち着いてす…

セイの検査メモ3/1 肺の内視鏡検査、全身麻酔。肺に管を入れて、水をかけたりしながら詰まっている気管の痰のようなものをとってこようとするができなかった。欠片を採取。詰まっているのは二箇所。所見では、やはり肉芽ではなく痰のようなものとのこと。後…

時は過ぎ行くもので。瞭青退院。2016年1月24日日曜日。無事に退院。薬はたくさんだけど。骨髄移植がうまくいき、すこしのGVHDとお付き合いしたまま。薬一覧。プレドニゾロン(体重あたり半量、1日ごとに12mm朝昼夕)プログラフ(毎日朝夕)セルセプト(毎日朝夕)…