1/24瞭青退院
時は過ぎ行くもので。
瞭青退院。
2016年1月24日日曜日。
無事に退院。
薬はたくさんだけど。
骨髄移植がうまくいき、すこしの
GVHDとお付き合いしたまま。
薬一覧。
(体重あたり半量、1日ごとに12mm朝昼夕)
プログラフ(毎日朝夕)
セルセプト(毎日朝夕)
ダイフェン(月水金)(朝夕)
ブイフェント(毎日朝夕食間)
肌に塗り薬
顔頭 フロトピック
身体 ロコイド＋プロペトのクリーム朝晩
保湿 適宜 プロペト、プロペトにすこし滑らかになるクリーム
目薬 適宜アレルギー用のもの
家に帰ってひと月、
とてもとても元気に過ごしている。
幸せ。
肌のGVHDも改善に向かっている。
先生もこのままいけば
きっともっとよくなって、薬を
切れるところまでいけると思います、と。
年単位の話だけど。
嬉しくきいた。
外来に電車でいってもいいなんて。
どこにでかけてもいいなんて。
まだ、移植後で
予防接種をなにもしていない
赤ちゃんみたいな状態ではあるけど。
でも気をつけながら普通の生活を
送れている。
ありがたいことです。
ドナー様にこの思いをもう一度伝えよう。
移植前後で、二度しか手紙を
骨髄バンクをとおして送れない。
なので、慎重になっていて。
なんとか、いいご報告をしたくて。
一度目は、移植後、合併症がようやく治り、
症状になったのも乗り越えて、
落ち着いてから、お手紙をだした。
今度は、退院して、元気ですと。
そして。
セイが、12月18日から肺炎で再び入院。
いまも。
先週木曜日、夫と二人病院で、
先生と今後の話。
セイも、骨髄移植することになった。
このままでは、肺炎を繰り返すのを
とめられないとの判断。
CRPは0.4まできたけど。
カビも陰性だけど。
しかも、瞭青のときよりも
リスクが高くなる。
肺に炎症のもとを抱えながらの移植。
免疫科の話では、
移植するまでにこのちいさな肺のなかの
病気のもとを、すこしでもちいさくしたい
とのこと。
肺を温存して、そのまま移植できるのが
ベストだけど、
リスクがたかいなら肺を切除しないと
いけないかも、という話もでる。
半年ほどかけて治療してから
移植の方向。
肉芽があるかもしれないから
ステロイドもするかも、と。
だけど、
月曜に血液腫瘍科の加藤先生と
瞭青の外来のときに直接話をしたら、
肺に炎症があってリスクがあっても、
詳しくみないとなんとも言えないが、
やるしかないんだと思う、と。
リスクについて。
瞭青が移植についてのリスクが10%だったと
したら、
20%にはなるかなと思う、と。
それをどう捉えるかだけども、
肺が結局治らないから移植を
選択するわけで、
実はやっぱり選択肢はないとしたら、
やってみるしかないと思います、と。
移植を決断したなら、
免疫科とも近いうちにちゃんとお話ししますよ、と言ってくれた。
実際に移植する先生の言葉を信じる。
入院中もずっとずっと
たくさんのひとに助けてもらいました。
ありがとうございます。
今度はセイの番。
みなさま、
また、骨髄バンクへの登録を。
呼びかけを。
よろしくお願いします。
でも、セイもとっても元気に
入院生活しています。
我慢してお家に帰りたくて、
その気持ちとのたたかいかな。
