骨髄移植day18 19
ステロイドの薬をつかってからなのか
メロペンをつかってからなのか
熱はもうでない。
あと尿がでにくくて1度に100ずつしか出ていなかったのが(痛み止めのモルヒネの影響)
薬をつかいますといわれてから、すぐに１回量が350くらいになった。
一時間ごとに尿をしていたのでそれも夜ねむるときに大変なので、それはよかったなあ。
10/18白血球120。
10/19白血球150。
すこしずつ上がってきている。
ドキドキする。きっと大丈夫と念じながら
ドキドキする。
18日は朝から2:30くらいまで起きて授業も
うけて、そのあと昼寝。
ご飯ですこし起きて、動物パンケーキひとつと
ゼリーをほぼみんな食べた。
食べてくれるとうれしい。
ほうじ茶が美味しいと言っていたのに、
また「やっぱりお茶美味しくない」という。
水をのんでいる。
口内炎はひとつだけ。
喉のおくのほうに痛みがあるというけど
食べられているし、歯も磨けている。
はやく、はやく
生着してほしい。
やれば終わる。
大丈夫。
せいにおめでとうをはやく言いたい。
骨髄移植day17
10/14に白血球110、10/15は50、10/16に60。
15日夜から発熱、39度台。
肛門周囲の管が入っているところが
すごく痛い様子。
16日は、パパが１日ついてくれたけど、
抜け毛をコロコロでたくさんとりつつ、
夜中にたっぷり眠れないので昼も寝たり起きたり。
持続でピーエヌ2剤がはいっているし、
生食もはいっているので一時間ごとくらいにオシッコがでる。その度に起きないといけないのもつらいとおもう。
今日から抗生剤、メロペンに変更。
早めに手をうつということで、メロペンにするとのこと。
１日顔を見なかっただけで、
今日顔みたら泣けてくる。
がんばってる。ほんとに。
看護師増田さんがクリーンルームに入る前に来てくれて、昨日の様子を教えてくれた。
上記はほぼその情報。
さみしかったんじゃないかな、って
わたしがこなかったことを言っていて、
そうなんだよね。さみしかったと思う。
今日もクリーンルームにはいってしばらくして
「ママがいると変な感じ」という。
抱きしめてあげたいけど、いまは我慢。
白血球がもうすこしあがったら、
もう大丈夫ってなったら
おもいきりぎゅっとする。
明日。
白血球が260とかになって。
CRPもさがって。
生着に向かってる！となりますように。
谷口先生とセイにむかって拝む。
お願い。
いまは36度台なのですごく落ち着いている。
コロコロコミックを買ってきたら
夢中で読んでいる。
妖怪タイムスっていう新聞がついてきて
新情報があったと喜んでいる。
よかった。
セイ骨髄移植白血球さがる
10/13夜、明日はあーちゃんに預けるつもりが、リョウが手足口病に12日からなったので
人様には預けられないのでわたしが自宅へ。
23:30帰宅。
なんとリョウが起きていて、寝そうだったのに私をみて興奮。
そこから眠るまで一時間半。
リョウも眠くなる薬を飲んでるので
変な時間たっぷり睡眠をとってしまうので・・・。
だいぶひどい。昨日は歩けなかったと。
今日もまだ歩き方がおかしい。
10/14、１日リョウと過ごす。
今日はもうだいぶ元気。痛み止めにもらっていたカロナール、夜だけ飲む。
15:00〜17:00まで昼寝。
朝食うどん結構食べる。
昼食おかゆ、じゃがいもと玉ねぎの味噌汁
すこしずつたべる。
夕食、おかゆ味噌汁をすこし。
夜寝る直前、おかゆ味噌汁1杯たべてやっと眠る。
セイ。白血球。
10/13 250
10/14 110
10/15 60
吐き気なし。
14日発熱、38.8まであがる。
15日まだすこし熱あり。抗生剤ゾシンに変更
ゾシンともう1個。
14日からボタンをもらう。
痛くなったらいつでも押していいと言われる、あれ。
でもセイはなかなかおさないらしく、
谷口先生に「我慢強いので、持続でずっとお薬いくことにしました」とのこと。
14日から持続でいっている。
お尻の肛門周囲膿瘍。
入っている管に接する部分がお風呂に浸かっていると、白くみえる。
たぶん粘膜障害の1部。起き上がったりして
力がかかると痛いっっと叫ぶ。
16:30。
クレヨンしんちゃんの動画をスマホで観ている。午前中は観れなかったらしい。
16:00
おやつのえびせんをみっつゆっくり食べる。
ベビーバスに湯をはってつかりながら、
「なんかママがいるとへん」という。
に、3度そのあとも言っていた。身体が辛いのに、よくがんばってる・・・(；▽；)
10/14 赤血球輸血
10/15 血小板輸血。
14日から、部屋の大きなカーテンを開けるのを嫌がる。さっきも部屋についてわたしが開けたらいやだと泣いた。すぐ閉じた。
気持ちの変化もあるだろう・・・。
14日から脱毛すこしずつ。
15日、今日も結構抜けている。
自分でコロコロで掃除するセイ。
これは、これは・・・
切なく。ここでわたしが泣くわけにもいかず。
今日はわたしも実は体調がなんだかおかしい。
セイからなるべく離れ、窓越し過ごしている。
セイも動画をじっとみているので、
今日はこれでいいと思う。
10/11火曜日今日も元気
10/6〜10/11、今日までの6日。
ご飯は最初の二日は結構よく食べ、
3日からは朝は食べず、昼にうどんを
数口食べて夜には焼き海苔を醤油にひたして
海苔巻きにして3つほど食べる。味噌汁もすこし。
ハンバーグは匂いがダメに。
今日朝は食べず、
昼にハッシュドポークとパンがでて
パン１個とシチューも7割食べる。
しかも美味しいっていって。
味覚も大丈夫な様子。
髪は抜け毛もない。
白血球が今日でやっと1000くらい。
昨日が1700くらい。
さて明日はどうか。
これまで身体はなんともないのは
白血球がまだまだこんなにあるから。
今日も午前と午後、そよかぜの授業。
いま受けている。
わたしはマックハウスで休憩。
そしてこの記録。
昨日一昨日と
パパとりょうもマックハウスにお泊まり。
3人で過ごす時間はあまり取れなかったけど、
りょうと長い時間一緒にいられてよかった。
あと病院にはねっ転がれる場所がないから。
ほんとにありがたい。
前処置抗癌剤5日間
10/1〜10/5まで、抗癌剤ブスルフェクス投与。
１日4回。
今回の薬でも、先に欧州で
ブスルファンを使うことで、
移植の成績があがったといわれている薬。
ブスルファンの
臨床試験に参加を勧められ協力している。
昨年の骨髄移植では、臨床試験はまだしていなかった。1年たって、臨床試験をしてデータを揃えれば、今後の誰かの治療にむけてきっと役に立つ。
どんな薬も、過去に発見があり試験があり
積み重ねられた情報の蓄積のおかげでいまの患者につかわれている。
数多ある抗生剤だって、ここ数十年の研究の成果。
ひとつでも薬の恩恵にあずかるのなら
自分も「いつかそのとき」があるとするなら
協力していきたい。息子はまだそれを判断決断でする年齢ではないので、
このお話をして、協力しているということと
いままでの誰かのおかげで
この骨髄移植がうけられると伝えた。
5日間、特に大きな副作用なく無事に投与終了した。
１日6回、採血。
細かくデータをとった。
ごはんも食べられているし、血液検査のデータもいい。理想的に推移してる。
白血球の値がまだまだあるので、
症状としてつらいことがあまりない。
さすがに日中だるいと眠ることも出てきたけど、ゲームと動画はずっとやっている。
そよかぜ学級も１日2コマ、授業を受けている。
