■
(*´˘`*)♡加藤先生に、外出と外泊の
スケジュールの話をしてもらったりして
すごくすごく順調だったんだけど。
血小板も6.1になり。
白血球も3.24へ。
自力で！
だけど。お風呂あがりに麻美さんから
皮膚にブツブツがある、と。
GDHVっぽい、ということで、
吉田先生がまずみにきて、大隅先生登場。
体幹にあること、手足にないこと
顔はすこし赤いのか･･･判断にまようけど
顔はフロトピックいこうと。
その他はステロイドの塗り薬。
様子見してひどくなるようなら
CVからメソ何回かいって
ステロイドも血管からなるかも。
そうなりませんように。
なりませんように。
塗り薬で抑えられて、きれいな肌になって
内蔵もなんともなく、
スケジュールとおりに退院できますように。
お願い。
今日はセイの「芋掘り記念日」
そよかぜ学級で芋掘り開催。
病院の庭でサツマイモを掘ったって。
さすがに土いじりはNGだろうと思ってたら
加藤先生がマスクして
終わったらよーく石鹸で手洗いすれば
いいよ、と言ってくれて、いってきたって！
3時間目なのでみれず。
幼稚園のとき、芋掘り遠足に参加
できなくて泣いた泣いた。
昨日もいけなかった芋掘りを思い出して
号泣したし(Ｔ▽Ｔ)
見事骨髄移植を成功させてリベンジ！！
3:00に学校から戻ったセイをお出迎えして。
ぎゅっとハグ!
芋掘りいった?ってきいたら
うん、って。
元気いっぱい帰ってきて。
昨日移植後初登校で疲れてたから
心配していたんだけど、
今日はノリノリで帰ってきた。
明日も元気にそよかぜ学級へいけるといいな。
だいごくんありがとう
10wで一緒だっただいごくんが
北海道土産のストラップをいただいた♡
うれしいなあ。
さっそく鞄につけた♡
点滴がすべて取れた!!
11/15。骨髄移植day40。
すごい！！
14日に抗生剤ゾシンも終了。
すべての薬を経口に切り替え。
15日は基本的にCVカテーテルはロックに。
持続でいっていた生食も終了。
ご飯をちゃん食べているので、
高カロリー液2だったのを1にいかずに
生食に切り替えただけでびっくりしたのに。
11/1 VOD 血小板3.5にあがった。
11/2 血小板1.4 血小板輸血
11/3 血小板3.8
11/4 血小板5.3
11/5 血小板3.6
谷口先生よりVODの山越えたかととお話
11/6 血小板輸血
11/7 血小板7.9
免疫科骨髄検査好中球98%ドナー様！
11/9 血小板5.4 瞭青ノロ。
11/10 day35クリーンお屋根離35
スケジュール通り。父母ノロ。
11/11 血小板4.4 プログラフ・ブイフェンド経口
11/12 母病院付き添い復活。泊まり
11/14 血小板 3.4 抗生剤ゾシン。
学校の為に歩く。足の裏がヒリヒリ痛い
11/15 そよかぜ学校へ登校5時限まで
行く時歩いて帰り車椅子。
CVカテーテルロック。
11月1日〜11月15日
day26〜day40まで。
10日にお屋根がとれてから、一気に薬も最低限を経口からになり、いきなり退院までのスケジュールがみえてきた。
すごい・・・。
とにかく食べられているってことが一番。
点滴はずれない子の殆どが、移植後
味覚の変化などによって食べられなくなって
栄養剤から離脱できないのが理由。
昨日のりょうの外来で加藤先生とお話して、
12月いっぱいで退院がみえてきたって。
だから、11/23にまず院外外出ですこしお外を
散歩してみて、大丈夫だったら週末に外泊してみて、身体をならしていく。
どうしよう。うれしい。。。
骨髄移植day23 VOD
10/29。
昨日の採血結果。
10/26に見事生着した！と喜んでいたのに、
10/24くらいから血小板を毎日輸血してるのに
数値があがらず、気持ち悪いな・・・と
心配していた。
10/28金曜日、リコモジュリン開始。
それはVODの薬。
肝静脈閉塞症。
瞭青もなったから、ウルソをちゃんと飲んでたのになあ・・・。
土曜日なので回診できた大隅先生と山田先生に説明してもらう。
お腹触診。
できる薬はいってるので、このまま一週間くらい注意しみていきます、と。
腹水や胸水はいまのところまだ大丈夫そうだけど、顔はむくんでいるね、と。
リコモジュリンはどのくらいできいたってわかりますか?ときいたら、
薬使っていまより悪くならないように
おさえておいて、
そのあいだに治っていっていうイメージですって。
看護師増田さん。
VODの初期。肝臓のあたりおすと
痛いって大きい声だしてたので
これから・・・
この先に症状でるかもですけど
様子見ですって。
セイ。
それでも生着したから。
VODが治れば、大丈夫。
こわいけど。ちゃんと治る。
信じる。
今日はクリーンルームに泊まる。
喜んでた！
骨髄移植day19明日は生着
白血球
10/23 720
10/24 1040
10/25 1470
好中球
10/23 482
10/24 700
10/25 1073
明日には生着となりそう。
10/24に生着第1日目だったとなりそうですね、とひょいっと顔をのぞかせた加藤先生が。
ここ数日はとても調子がいい。
あんなに痛がっていた肛門周囲膿瘍も
すこしは楽になったって本人が。
昨日一昨日と、吐いて。
谷口先生は、モルヒネのせいかもと。
少し量をへらしますとのこと。
10/25、血小板輸血。(1.2)
鼻をかむと右の鼻からすこしだけ血が。
まだまだ粘膜は弱っているし
血小板が低いので、触らないでね、と
いっておく。
今日は9:00〜の授業を１時間受ける。
夕方、頭が痛いとアイスノンで冷やして横になっている。昨日もそうだった。
そういえば。
今日の日中。
「骨髄移植ってけっこう簡単だったね」
とセイが。
ふふふ。随分余裕じゃんか!!
看護師さんが、「とても大変な治療を
セイちゃんがちゃんと薬を飲んで、
お風呂も入って、お尻も清潔にさせてくれて。
歯磨きとハチアズレでのウガイもちゃんとして。それがよかったんだよ」
と言ってくださった。
プライマリのあさみさん。
タイミングよかった。
20日目の生着だと、ほぼ平均ど真ん中なんじゃないだろうか。
骨髄移植後２週間後の骨髄検査
セイ
白血球380!!!!!
50 60100 120 150 230 380
1日ごとに着実にすこしづつだけど
白血球があがってきてる！！
今日はシッターさんにも友達にも
りょうの預け先がなくて。
セイのところへいけなくて。
昨日熱もなく、ただとにかく肛門周囲膿瘍の
手術したところがめちゃくちゃに痛いから。
かわいそうで仕方がなかったけど。
朝、昼と食べられなかったご飯。
夕ご飯は動物ホットケーキ１枚と
ご飯みんな、お魚1切れをみんな
たべた。
味噌汁もすこし。
口内炎がなく、たべられるって本当にありがたい。
10:00〜移植２週間後の予定通りの
骨髄検査。
骨髄に針を刺し、液を調べる。
痛いので、眠って麻酔もするので
午前中から午後3:30までほぼ寝ていた。
起きかけては泣いて、トイレしたいといったり
泣けてくる。
イイコ。
あーー
白血球あがってきた！！
やっと380。
でもようやくちょっと「これはいける」
って感じがする。
せいも、看護師さんの柴田さんよると
そよかぜの授業も受けてるし
元気にしてますよ〜って。
柴田さんほんといいひと・・・。
うれしい、380うれしい!!
あと、ほかの血液検査の結果もいいって。
CRPも1代に下がった！
よしよしよし！！
もっともっとよくなって
生着!!お願い。
